重庆民墙广告发布  “我只想有份工作，过正常人的日子，莫非这么的要求过火吗？”在闫潇拍照的影片中，身患血友病的17岁小伙陈卓声嘶力竭地喊出了这句话。虽然是在演戏，却是一场本性出演，剧中的台词句句都是他的心声。
　　闫潇是重庆工商大学社会与管理学院的大四女人，19岁高考填写自愿后她被确诊为ⅡA型重症肌无力。她曾以泪洗面，“朋友们给了我很大的协助，所 以才想拍微影片来为这群人做点啥。”在各位病友的鼓舞协助下，她逐步开畅，直面病魔，并谋划拍照两部反映稀有病集体的微影片。近日，闫潇拍照的微影片 《面试者》和《月亮代表我的心》已完成了前期拍照，两部影片将于10月中旬在校园公映。
　　让更多人重视稀有病集体
　　昨天下午，重庆晨报记者见到了闫潇，很难看出这位开畅女孩是重症肌无力患者。“曾经我可瘦啦，还有点白，现在被激素给毁啦，成胖子了！”闫潇笑 着说。闫潇是江苏徐州人，“高中毕业暑假的一天，早上起床时发现右眼转不动，眼皮也塌下来，去医院就被确诊为ⅡA型重症肌无力。”
　　“当时人很懊丧，天天都要哭几喉咙。”一个多月的激素治疗让她敏捷胖了30多斤。幸运的是，她的病况安稳了不少。在治疗的过程中，闫潇认识了很 多病友，他们都患有稀有病。但让闫潇惊奇的是，他们并没有任何懊丧和消沉的心情，而是聚在一起相互鼓舞和安慰，还经常相互开玩笑。
　　“他们的达观感染、协助了我，也让我萌生了想要为他们做点啥的主意。”闫潇说，就此她有了拍微影片的主意，期望经过此举让更多的人重视这一集体。
　　消除社会对稀有病的成见
　　“正常人演不出这种感受，自个演自个才是最真实的。”本年8月初，闫潇来到西安，正式开拍《面试者》和《月亮代表我的心》。全部“剧组”只要包含她在内的5名大学生，剧中一切演员都是稀有病患者，无偿出演各种人物。
　　“初步核算起码也得五万元，拍影片的资金从哪里来呢？”闫潇想到了给自个供给助学金的东银薪火公益助学方案。她的影片梦得到东银薪火公益助学方案的支撑。
　　有了钱，整整一个半月废寝忘食加班加点，影片前期拍照作业完成了。其间，《面试者》是一部对于血友病的公益微影片，反映的是血友病集体上学以及工作的疑问；《月亮代表我的心》则是以白化病患者为主题，反映全部集体所面临的社会认知以及婚恋的疑问。
　　“一个肌无力的女孩，整天处处为协助他人繁忙，这不得不让我们心生敬仰。”为闫潇供给资金资助的东银薪火公益助学方案有关负责人表明。
　　闫潇说，期望经过努力让稀有病患者走到阳光下，让更多的人感受到稀有病患者们的喜怒哀乐，极力消除社会对稀有病的成见，让他们得到更多关怀。