瘦瘦小小的元元躺在病床上，右腿打着石膏，右手打着点滴，一起还做着心电监护，看起来让人疼爱。

　　4岁半的小男孩，正是爱玩爱笑爱跑爱闹的年岁，而元元却非常平静地躺在病床上。一边的妈妈疼爱孩子，坐在床边悄悄拉起孩子的手。

　　假设不是基因突变，小小年岁的他，不会骨折了10多次；假设不是患上成骨不全，只有4岁半的他，应该也会和其他同龄的宝物们相同，在阳光下纵情挥洒汗水……只是，因为这个疾病，他连上学都无法去。“假设不是这里能治疗，假设不是还有救助项目，我们真不知道该怎样办了……”一声轻叹，一滴泪顺着年青妈妈的眼眶滑到颊边。

女儿因成骨不全，每个月骨折一两次

　　李霞初步得知“成骨不全”这个稀有病的姓名，是因为大女儿。

　　自从7个月时大腿发生了骨折，小小的孩子自此骨折从未断过。辗转多地，才得知女儿患上了一种名为“成骨不全”的稀有病。

　　彼时，小女子现已快2岁了。直到现在，她病情严峻到一个月甚至能骨折一两次。

　　随后，元元出生了。

　　本来以为，元元的到来会给这个本就不幸的家庭带来一丝希望的曙光。

　　却没想到，在元元4个多月时，因肺炎住院却被告知孩子肋骨出现了骨折……

　　4岁半做过3次手术，成骨不全儿童上学成问题

　　直到元元8个月时，夫妻俩带着俩孩子在北京进行了基因检测。

　　效果显现：基因突变。

　　5月21日，大众网·海报新闻记者在山东第一医科大学隶属省立医院小儿骨外科病房，看到了瘦瘦小小的元元。

　　右腿打着石膏、右手滴着点滴、还做着心电监护。

　　元元的妈妈李霞一手握着孩子的手，一手抚摸着他的头。“这现已是孩子第三次做手术了，现已骨折10多次了，他姐姐更严峻些。”

　　4岁半的小男孩，躺在病床上，不哭也不闹，安静得让人疼爱。“他和他姐姐都无法去上学……”李霞说，由于成骨不全的孩子骨头非常脆弱，因而许多校园是无法收这样的学生的。“对于成骨不全的孩子来说，上下楼梯是一件非常困难的事，假设教室在二楼或以上的楼层，或许一不小心就骨折了。”

　　在成骨不全的患者圈里，李霞得知，有的家长十分困难把孩子送到了校园，但却不得不跟着陪读，“天天跟着孩子去上学，课间的时分会咨询孩子是否要去卫生间等。”

全省首家小儿骨科医务社工服务站注册心思疗愈课程

　　那么，成骨不全到底是什么病？省立医院小儿骨科工作人员介绍说，成骨不全症会导致骨骼像玻璃相同脆弱，从小发病，反复细微外力下发生多次骨折，又被我们称为“玻璃娃娃或瓷娃娃”。

　　“我们在病房专门打造了儿童活动空间，盘绕患者做一些包含心思疗愈等方面的活动。”21日，山东第一医科大学隶属省立医院小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间完工，这是山东省医疗机构中首个在专门科室设立的医务社工服务站。

　　工作站工作人员介绍，医院与瓷娃娃稀有病关爱中心将派驻专门的医务社工，依托瓷爱水滴空间打造极具人文特征的儿童活动室，依据骨伤骨病儿童的心思社会特征展开各种特征的康乐活动，如绘本阅览、手作教学、课业教导等，协助患儿减轻对疾病的惊骇。经过一对一的个案对窘境患儿家庭供应医疗帮助辅导，为稀有病患儿供应医疗、恢复咨询与治疗支撑，从身体、心思、交际等层面促进患儿恢复。

　　据介绍，自2010年初步，省立医院与瓷娃娃稀有病爱心中心建议树立全国首个针对成骨不全症（俗称瓷娃娃）集体的爱心病房，特困成骨不全症患儿的医疗救助、患者就医绿色通道、病房关心服务等人文服务不断落地，10年来共有千余位瓷娃娃在爱心病房得到尽心呵护和治疗，为患儿们供应了极大的就医便利，很多患者从头回归校园、健康成长。济南墙体广告