河南墙体广告 他们最大的愿望即是做个普通的人，像正常孩子相同奔驰游玩，可他们不能；他们从出世开端就饱尝骨折的摧残，乃至打个喷嚏都会骨折，他们像“瓷娃娃”相同。当前河南至少有1000名这样的脆骨病患者。
　　咳嗽一下就骨折了
　　6岁的孩子本应高枕无忧，可“瓷娃娃”军军（化名）的日子是灰暗的，他不能奔驰游玩，乃至无法正常行走。军军前次骨折只因咳嗽了一声。因为常常骨折，军军的四肢严峻变形。6岁的他身高缺乏1米，说话也不清楚，智力仅有2岁孩子的水平。
　　像军军这样的孩子，全国还有10万多名。本年7月24日，北京稀有病关心中间“瓷娃娃”项目联合意大利世界闻名恢复专家来到郑大三附院，为河南省40余名“瓷娃娃”进行恢复辅导并免费为这些孩子装备恢复器具。郑大三附院孩童恢复科主任朱登纳教授介绍，“瓷娃娃”即成骨不全症，又称脆骨病，是一种稀有遗传性骨疾病，发病率约十万分之三。河南至少有1000多名“瓷娃娃”。
　　大都患者因经济条件差抛弃医治
　　康训一科副主任袁俊英说，假如保护得当，这些孩子也能跟正常孩子相同学习作业。但据北京瓷娃娃稀有病关心中间计算，2012年41%的脆骨病患者无任何医治，仅有5.3%的患者进行恢复医治。
　　北京瓷娃娃稀有病关心中间计算，35.2%的患者以为“家庭经济条件差”是就医时遇到的最大难题。袁俊英介绍，口服药物医治是花费最低的，一年需求4500～5000元，而当前脆骨病患者即便想得到医治和救助，也需曲折北京、天津和“咱们的家乡”（OVCI）北京部。
　　让每个“瓷娃娃”都能得到救助和支撑
　　为了让每个“瓷娃娃”都能得到协助，咱们汇总了当前国内对于这个集体展开救助的慈悲项目。
　　“瓷娃娃”稀有病关心基金：2009年8月由“瓷娃娃”关心协会建议。郑大三附院将被考虑作为协作医院，假如完成协作，将来河南、山东、安徽等地的“瓷娃娃”患儿在郑大三附院就能得到医治和救助。
　　钢铁侠方案：经过专业医疗方法进行整体性干涉，为贫困家庭制定整体救助方案。每名患者的赞助上限为3万元。
　　愿望支点方案：促进稀有病患者受教育时机，支撑稀有病患者完成自己的愿望。
　　零花钱方案：经过社会募捐，每月依据资金量均匀给18岁以下的稀有病病友发放零花钱。每个孩子每个月零花钱额度不超越200元人民币。