河南郑州墙体广告 郑州晚报（记者 张翼飞 实习生 杜文静 强明阳 文/图）近来，“冰桶应战”变成交际网络的最热论题。这项张狂的应战活动引发各界名人的参加，比尔·盖茨、汤姆·克鲁斯、贝克汉姆、纳什……刘德华、王力 宏、陈奕迅、桂纶镁、章子怡、谢霆锋……昨夜7点，郑州人民广播电台闻名主持人张明和儿子也承受了应战。这项活动为何会风行全球？“渐冻症”又是怎么一种 疾病？郑州有没有“渐冻人”，他们的日子状况怎么？……带着疑问，请跟从记者一起渐渐晓得。
啥是“渐冻症”？“冰桶应战”与之有何关系？ 像是被冰冻了通常，从四肢开端延伸，最终甚至连呼吸都变得困难……“渐冻症”是运动神经元病的一种，学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症，它损坏人体的运动神经，大多数的“渐冻人”最终因呼吸衰竭逝世，在此过程中，“渐冻人”头脑清醒，他们会殷切地感知逝世的来临。 曾有专家依据国外发布的发病率进行预算，我国大概有20万“渐冻人”，实际能够会更多，这些患者中，家族遗传占了20%。 “冰桶应战”是本年7月15日，由美国高尔夫球星克里斯·肯尼迪建议的，向研讨ALS（肌萎缩侧索硬化症）安排捐款的应战活动。活动需求参加者用冰水浇自 己并上载视频，然后点名3位老友应战。被点名者必须在24小时内完成应战，不然要向美国ALS联合会捐款100美金。 这项应战是为了让大众体验到全身被“冰冻”的感触，进而重视“渐冻人”集体，为其征集善款。 郑州最有名的“渐冻人”喜爱协助有困难的人 3岁被确诊，9岁开端坐轮椅，医生曾断语他很能够活不过20岁，但他却没有放弃——本年25岁的王海龙，是郑州最有名的“渐冻人”。 上过央视星光大道，参加过“我国愿望秀”，在上一年郑州晚报承办的“高兴男声”河南赛区海选中成功晋级十强，与杨钰莹同台演出，参加过高晓松的自个音乐会…… 身世艺术家庭的他有很好的音乐天分，歌唱成了他日子的主旋律。父母离婚后，王海龙一向跟着姥姥姥爷日子，老两口为外孙操碎了心，他们带王海龙到上海、北京 等地治疗，但一向没有作用。20岁时，弹得一手好电子琴的王海龙双手肌肉萎缩，不只弹不了琴，就连吃饭也要人来喂。 但王海龙从不低沉，为了让家人省心，他连上厕所的次数都故意削减。 日子本就不方便的他却喜爱协助他人：冬季在公园义演为无钱治疗白血病的病童小帅可征集12000多元；为1岁7个月的白血病患儿小俊哲捐款；随姥姥在街头义演，为“有难好人”刘东兴征集万元善款；把自个在咖啡馆驻唱挣的第一笔薪酬捐给两个街头偶尔晓得的病友…… 想开场演唱会，把挣到的钱做爱心基金 昨日下午3点，记者见到了王海龙。他爱笑，笑时总显露6颗白牙，姥姥王淑荣说，这些牙都是假的，“他坐不稳从轮椅上摔下过很屡次，牙被磕掉了”。 记者先告知了王海龙“冰桶应战”的状况，他听了很振奋，并称也刚刚传闻此事：“这个活动太好了，‘渐冻人’等稀有病太需求被咱们重视了。”随后，记者与这个阳光大男孩聊了起来。 记者：有人说冰水浇在身上的那一刻，肌肉带来的弹性感是患者常常能感遭到的，是这样吗？ 海龙：不太相似，全身是不能动，可是没有严寒的感触。 记者：你如今身体状况怎么？ 海龙：全身无力，脖子以下都不能动，头也不能滚动，手能够细微活动。睡觉自个不会翻身，脊椎现已变成“S”形，双腿不能像正常人相同伸直，脚也现已歪曲变 形。晚上睡觉有时也会全身疼痛，凶猛时双腿都颤栗。虽然这样，在家人的协助下，我仍是会尽量多做运动。这种病即是要多运动，越不运动恶化得越凶猛。 ●只需活着，就要好好地过好每一天 记者：你说过“从来不觉得自个是一个能够随时病况会恶化的人，只需活着，就要好好地过好每一天”，是啥力气支撑着你有如此好的心态？ 海龙：好的心态能让我不去想入非非，专心去和病魔做奋斗、打败病魔。得病没关系，我还能歌唱、还能做我喜爱的作业。我有时候会想入非非，我想我上辈子自个能够是个大侠，飞檐走壁，用腿太多，所以老天这辈子就想让我歇息一下。 记者：晓得自个能够去咖啡馆驻唱，首次得到作业，其时是怎么想的？ 海龙：当然是很开心了，有了作业之后，我感触自个是一个对社会有用的人了，能自力更生，能赚钱酬谢姥姥姥爷。咖啡店的老板对我也特别好，歌唱的地方是二楼，她每次都很贴心地找人把我抱上台。我也感遭到了社会的温暖。 记者：平时喜爱上彀吗？你觉得与外界保持沟通能够给你带来啥协助？ 海龙：由于举动不方便，一周除了三天在咖啡馆驻唱外，即是在家待着，闲着也很无聊，手指还能动，就喜爱刷刷微博。我自个也有微博——叫“渐冻人王海龙”， 但我看得多，更新得少，我对比重视自个了解的几个明星。经过网络，虽是“宅男”，但我能够看到外面的国际，晓得都发生了啥。 ●协助他人我十分高兴 记者：你为啥会喜爱上歌唱？ 海龙：由于每天只能在家里，我就探索着练、唱、录。我觉得歌唱给我的即是不幸中的万幸，音乐能给我的生命带来无限的幻想空间、有无限的能够。 记者：生命中的美好时间？ 海龙：有一个温暖的家庭吧，有爱我的家人这么多年一向照看我。 记者：患上渐冻症，要承受巨额的医药费，为啥还要一次次地把钱捐给他人？ 海龙：即便上天对我不公，我也大概安然承受，究竟我活到了如今。协助他人让我感触十分高兴，我期望自个做的功德能感动上天，或许某一天早上醒来，我俄然就会走路了。 ●“阳光男孩”也渴望“春天” 记者：你如今有啥愿望？ 海龙：期望自个的病能好，期望渐冻症等稀有病都能纳入医保。我还想在郑东新区艺术中心办一场自个演唱会，把挣到的钱和爱心人士的捐款做个“渐冻人爱心基金”，把取得的收入捐给更多需求协助的人。 记者：这是大的抱负。那你的小愿望又是啥？ 海龙：25岁了，我真的想找个伴。我晓得自个的病，但人人都有寻求爱情的权力，我也渴望得到真爱，我愿意渐渐等候，等候那个对的人呈现。 “有的病友比他病得凶猛，都有了家庭和孩子。这个病不影响生育、更不会遗传，咱们真的期望阳光的海龙能找到他的另一半。”姥姥王淑荣说。 跋文 跟着“冰桶应战”不断升温，越来越多的本地名人也参加其间。郑州是一座大爱之城，在这次爱的传递中必定不会缺席。郑州晚报在此宣布建议：期望更多本地有影响力的人参加进来，承受应战，宣布应战，让“冰桶应战”变成一场爱的接力。
