河南墙体广告冰桶慈悲应战赛，让爱心“冻”起来。8月21日，大河网总经理嘹亮在郑东新区“大玉米”行进行了冰桶应战赛，并点名5位公司老总承受应战。随后，5 名老总纷繁应战，并表明将参加到大河网安排的为新乡“渐冻人”原志亮的慈悲活动中。8月26日，大河网职工代表与郑州清华园房产公司及郑州市景安计算机网 络技术有限公司有关负责人一同赴新乡，为身患肌肉萎缩的“渐冻人”原志亮送去29400元捐款。
　　现场：躺在床上13年的原志亮
　　家住新乡市凤泉区耿黄乡何屯村的原志亮16岁时患上肌肉萎缩症，本年29岁的他现已在床上躺了13年，当前只要右手的一根指头有感觉。
　　原志亮躺了13年的屋子光线暗淡，只要一个灯泡宣布弱小的光。一条连接着呼吸机的塑料管道直插进原志亮的脖子上，房间里响着呼吸机宣布的单调声响。
　　“出院时，一家医疗器械公司情愿让原志亮免费试用他们的产品一年，现在哥哥的呼吸机现已使用了一年多了，哥哥出院后，气管切开，为了应对感染有必要输抗生素，每两个月到新乡市中心医院换插在脖子里的气管。”
　　原志亮的小妹原丽丽通知大河网记者，原志亮在新乡市中心医院治疗后，因承担不起医疗费用出院。
　　妈妈李菊芳在原志亮的床头备了一层黑色塑料袋子，“曾经原志亮上厕所的时分很不便利，后来有个相同患这种病的病友来看他，教给我了这样一个方法。”李菊芳娴熟的将塑料袋张开，然后放在原志亮的身体下面，供他大小便。
　　听到这儿，原志亮的嘴唇动了两下，但没有宣布声响，眼眶里却浸满了眼泪。“他啥都理解，有时能宣布简略的声响，但大多数时分却说不出来话。”李菊芳说。
　　现在是一家人都在照看原志亮，原丽丽由于待产在家，垂暮的爸爸再次外出打工，来保持原志亮昂扬的医药费。原志亮最小的小妹原佳怡则要调查着挂在床头的输液瓶。
　　李菊芳说，只是一个呼吸机就要十余万元，况且还有维护费用，“真的谢谢社会上的好心人，最初呼吸机的费用即是靠慈悲安排募捐来的。后来又有爱心人士来家里看望原志亮。”
　　李菊芳说自己也会上彀，李菊芳的网名是“右手的温暖2”，“名字是志亮起的，网上现已有人注册了‘右手的温暖’，故他们挑选‘右手的温暖2’，之所以挑选‘右手的温暖’，由于他以为右手代表着爱、亲和和合作。”
　　李菊芳从网上也了解了一些有关冰桶应战的事情。她说，咱们冒着危险往头上浇冰水，以此来重视咱们，太谢谢咱们了。
　　5家公司老总承受“冰桶应战赛”慈悲活动
　　8月21日12点整，坐落郑东新区的河南省艺术中心广场上，应大河网友激将，大河网总经理嘹亮参加了“冰桶应战赛”，用实际行动支撑这项席卷全球的公益慈悲活动。
　　当天，嘹亮完结“冰桶应战”后点名了5家公司老总。8月21日下午，河南仰韶推广有限公司总经理卫凯在仰韶村的玉米地旁接力了冰桶应战。
　　“曾经对稀有病并不是很懂，经过网络了解后，觉得这个冰桶应战慈悲极好。”卫凯通知大河网记者，经过这个慈悲项目可以导致社会对弱势群体的重视而且献出爱心，“对自己的身体也是一种检测，能起到强身健体的作用。”
　　8月22日，被嘹亮点名的别的4位老总也纷繁承受了冰桶应战。
　　“为了更多人了解协助ALS人群，我承受大河网嘹亮的‘冰桶应战’，将于2014年8月23日在奥帕拉拉水公园应战。期望咱们多多重视ALS罕 见病，让咱们一同‘冻’起来，将这份爱与应战继续下去。”郑州清华园房地产开发有限公司董事长李轩、奥克斯空调郑州公司总经理张孝银、大山教育集团董事长 张红军和郑州市景安计算机网络技术有限公司总经理杨小龙，纷繁在微博和微信上表明将承受大河网总经理嘹亮建议的河南“冰桶应战慈悲接力赛”的应战，在迎候 应战的一起，还捐出爱心金钱。
　　不仅如此，大河论坛网友还在论坛建议应战，并捐出爱心善款。当前，“冰桶应战”仍在不断延续，爱心继续分散。
　　有关连接
　　我国“稀有病”现状：
　　无官方界说 无药物研制立法支撑
　　在官方界说方面，世界各国对于稀有病的界说依据实际情况而有所区别，美国确定稀有病为每万人中患者在7.5人以下的疾病，欧盟为每万人中5人以 下，日本、韩国均为每万人中4人以下。但在我国，当前尚无稀有病的官方界说；在社会保障方面，全球已有30多个国家先后从立法方面临稀有病用药研制及治疗 方面给予了保障和支撑。韩国就对稀有病用药报销2/3的费用；欧盟则给予研制公司长达10年的商场独占期。这些优惠政策也直接影响了各国稀有病药物研制市 场，现在欧盟商场上稀有病用药已达681种。但在我国，当前商场上出售的130种稀有病用药全部来自进口，仅有57种进入医保范围，可全额报销的有10 种。一起，对于稀有病药物研制的专项法令也是一片空白，稀有病患者的服务机构也很少。对稀有病官方界说的缺失，被以为是当前稀有病有关政策拟定的困难和瓶 颈。