北京墙体广告　　每年2月的最终一天定为世界稀有病日。今日，由我国稀有病展开基地主办的“改动从了解开端”2015世界稀有病日(我国)宣扬月活动在京发动。据 悉，该活动还一起在西安、合肥、青海等城市一起建议，以呼吁大众、政府部门关注稀有病以及稀有病集体面对的窘境，召唤各利益有关方加强协作。
　　世界卫生安排将稀有病界说为患患者数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，它们绝大部分归于先天性、慢性病，常常危及生命。世界罕 见病日是由欧洲的稀有病安排在2008年建议的，其时是确定为2月29日为世界稀有病日，四年开一次。以后各国同意，把每年二月份的最终一天定为世界稀有 病日。
　　我国稀有病展开基地主任黄如方表明，上一年冰桶挑战的炽热让大众有时机晓得，在咱们身边还有渐冻人这样一个集体，除了渐冻人，还有一些姓名听起来 很心爱的一些稀有病，比如像瓷娃娃是成骨不全症，玻璃人是血友病，TS天使是特纳市综合症。此外，还有类似像白塞氏、戈谢病以及苯丙酮尿症结节性的硬化症 等疾病，连许多的医生对其都非常生疏。
　　他表明，世界承认的稀有病大概是有五六千种，约占人类疾病的10%，当前具有有用医治办法的疾病还缺少3%。一起，缺少药物是当前患者最急切的，期望医药的研发、政府的有关方针，可以更进一步推动有关医疗保障。
　　作为活动的重要环节，主办方今日还推出了稀有病形象物“罕罕”。它是一只夏威夷蜗牛，体积很大，色彩艳丽，却濒临灭绝。主办方期望经过这个形象物引发人们对稀有病集体更多的关怀。
　　据悉，往后一个月，北京、上海、广州、深圳、西安、合肥、青海等15个城市将展开稀有病宣扬活动。